世界上有多少罕见的病人？
中国出生缺陷干预与救助基金会秘书长薛景杰表示:“近年来，国家陆续出台一系列措施，有效减轻罕见病患者及其家庭的经济负担，进一步完善罕见病医疗保障体系。但是，对于罕见病患者及其家属来说，诊断仍然是漫长求医路上的第一步。项目名称为‘罕见·光明’，意为通过政府、慈善组织、爱心企业和社会的共同努力，为罕见病患者及其家属照亮一束希望之光。项目将帮助罕见病患者尽快确诊，争取治疗窗口期；同时也让更多人看到并参与到帮助罕见病患者的行动中来。”
中国出生缺陷干预与救助基金会秘书长薛敬杰致辞
除了为2000个罕见病患者家庭提供免费遗传病检测外，“罕见轻”公益项目还将通过与全国20家医院的合作，为100多名临床医生提供系统的遗传病诊断培训机会，提升专业医生的认知能力。“罕见病医生比罕见病患者少，这是临床工作中的一大挑战。”中南大学生命科学学院遗传系主任吴玲倩教授说。一项关于中国出生队列的研究表明，中国出生缺陷总发生率为5.6%[4]。按照2021年我国年出生人口1.62万计算[5]，我国每年约有60万新生儿存在出生缺陷。与这种情况相对应的是，我国专门从事遗传病诊断的医生仍然短缺。“期待通过多方合作，有效提升临床医生的遗传咨询能力和专业能力，将防控关口前移，以减少罕见病的发生。”吴玲倩教授说。
复旦大学附属儿科医院副院长周文浩教授说:“随着基因测序技术的不断发展，许多医院开始使用这项技术进行诊断。但与此同时，临床医生需要进一步加强对遗传病的认识，以便更好地帮助患者。目前针对罕见病的药物还比较匮乏，因此早期筛查可预防、可治疗的罕见病可以大大减少后遗症和死亡率。我们也希望通过‘稀有之光’公益项目，能够齐心协力，更好地推动罕见病的防治。”
“稀而轻”的公益项目也是米娜的企业社会责任项目iHope在中国的实践。该项目成立于2017，致力于为罕见病患者和未确诊疾病但医疗条件不足的家庭提供临床基因组测序(以下简称“cwg”)服务。目前，全球已有1，400名患者从iHope项目中受益。其中，40%的患者是在接受cwg后确诊的，60%的患者在接受cwg后改变了治疗方法[6]。
“很高兴米娜的全球公益项目iHope落地中国。这个项目充分体现了‘基因向善’的理念，这是米娜的愿景。我们希望通过提高基因组学的可及性，帮助中国的罕见病患者及其家属缩短诊断的旅程，减轻经济负担，给他们带来希望。Imina全球高级副总裁兼大中华区总经理李青表示，“在Imina的本土化过程中，回报当地社区和居民是重要的一环。未来我们会在公益领域多参与，多贡献。"