清华大学白潞分校

他曾在世界领先的房地产集团担任高管，后来担任JD.COM的副总裁。他推动了中国互联网财税的发展，开出了中国第一张电子发票。北大、清华、人大等高校邀请他做客座教授。两年前，他结婚了。他的妻子是北大医学院的硕士，他们有一个可爱的孩子。

但在41岁时，他被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，俗称渐冻人，居世界五大绝症之首。在全球范围内，这种病至今没有一例被成功治愈，也没有药可治。大多数病人会在三到五年内走到生命的尽头。当运动神经元死亡到无法再支持心肺功能时，就会出现呼吸衰竭而死亡。

在过去的几十年里，蔡磊用知识、勤奋和非凡的热情改变了自己的命运。但这一次，他为自己承担的是一项艰难且几乎不可能完成的任务:他想找到一种能治愈ALS的新药。

这是一场人与死的战争，进度条只剩下几百天了。他没有周游世界，数着日子熬夜工作，与世界上最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破现有的药物研发壁垒，链接一切可以利用的资源。

一个同病相怜的朋友问他为什么不放慢脚步。“(这是)一个前沿问题，是世界级的。我怕外星人能解决。”他的回答是:“不难，但是做起来很无聊。”

这种不可思议的乐观背后，是一个很可能被打败的残酷生存故事。但这一举措的成败关系到同样患病的数万个家庭。蔡磊决定为自己和成千上万的人竞选。他比任何人都清楚，命运掌握在自己手中。

北大三院神经内科主任樊东升给出诊断结论的时候，比其他任何一个医生都果断。他告诉蔡磊你患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症。这是唯一的可能，目前已经排除了其他可能的疾病。

蔡磊开玩笑地问他，所以我要死了？范东升双手在桌上画了一个20厘米左右的距离。他说“你的寿命这么长”，然后合拢双手的距离，只留下一小片，然后说“还有这么长的时间”。

这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了整整一年。

起初，他感觉左臂上的肌肉在跳动，或者更准确地说，肌肉在抽动，不分昼夜。然而，这并没有引起他的警惕。他是国内一家互联网厂商的副总裁，主要负责财务工作，同时还带着集团的四家创业公司。之前的六七年他几乎没去过医院，觉得太费时间了。

就这样，拖了半年，情况没有好转。直到第二年2月，他决定去协和医院。神经内科主任医师刘明生看了看他的肌电图检查结果，但没有明确回答，只说你身体不好。刘明生问他是否有时间留在医院。蔡磊说目前不可能有时间留在医院，所以医生让他回去。

“你不是要开点药吗？”蔡磊问道。但刘明生说，别开车了，回家吃点维生素b就行了，当时蔡磊心里挺高兴的，觉得没什么大问题。

要过很久他才会意识到，当他的身体开始出现肌肉心动过速的症状时，已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经开始以几乎不可逆的趋势萎缩。

这是肌萎缩侧索硬化症(ALS)发病的症状，ALS是一种罕见的疾病，俗称“渐冻人”，在全球五大绝症中排名第一。没有找到明确的生物标志物进行检测，误诊率极高。除非医生有足够的经验，否则他们不敢轻易给病人一个明确的诊断。

在协和医院就医失败后，蔡磊去了不同的医院进行多次诊断。直到他找到范东升，住院做了一系列完整的疾病筛查，排除了所有其他可能后，他才得到了最确切最糟糕的结论。而且，范东升告诉他，ALS这种病是治不好的。

唯一国际认可的药物是一种叫“利乳泰”的小药丸，每盒4000元左右，可以服用一个月。据说可以延长患者生存期三个月，但根本无法治愈ALS，根本无法阻止运动神经元的凋亡。

这是2065438+2009年9月。蔡磊41岁了，从此她的命运就脱离了正常渠道。起初，他和所有的绝症患者一样，无法相信医生的结论，无法接受自己的命运。之后，他严重失眠了半年。即使睡着了，也会反复醒来。

算命先生说八字缺水，所以受此灾，王先生指示他改名为蔡。风水大师也算占卜，让他搬离了原来的家。他尝试了朋友推荐的各种治疗方法，注射了昂贵的进口药物，高烧39度。或者去嵩山少林寺拜访针灸师，每天做经络按摩。

但同时，一种不甘的情绪也出现了。

一开始他不想和其他病人做朋友，也不想接受自己是边缘群体的一员。他想的是，“蔡磊，我必须做点大事。”有一次，他和别人竞争做生意的时候，会对别人说，你不想做，你做不了。问他为什么，他说，“因为你是致命的，我在蔡磊绝望了，你不能和我战斗”。

现在，死神的竞争对手已经站到了他的对立面。他的焦虑之外，他的傲慢与不甘，还有他那被形容为“疯狂”的热情，又被激起来了。

确诊后，他找到了国内外所有关于ALS的学术论文，达到1000多篇，逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了一个方便的工具。我看了好几个月，一直不放过角落里的信息，想办法保命。

2019 11个月，确诊两个月后，他着手成立北京艾思康医疗科技有限公司，20年的工作经验形成的惯性拖着他，他不顾家人的反对，做了决定。他想以医疗技术公司为阵地，找到真正有效的药物来攻克ALS。

他的妻子段瑞希望他放弃所有的工作，去旅游观光，多陪陪家人，但他不愿意。蔡磊说，在这个世界上，他只相信自己，只有他能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经开始。

他估计，如果他还有三年时间，如果他能在两年半内找到一种新药，他就赢了。

首先，我们来认识一下敌人，ALS。

作为国内这方面最有资格的专家，范东升开始接触这种疾病纯属偶然。

世纪初，他所在的北京大学第三医院骨科是国内治疗颈椎病最好的医院。但是有一个奇怪的现象，就是一些确诊为颈椎病的患者，手术后仍然无法缓解病情。手术过程没有问题，但这类患者的情况可能会继续恶化。后来，他们发现这类患者患的不是颈椎病，而是一种罕见的疾病ALS。

当时正是樊东升读研期间，骨科教授从临床的角度向他提了一个问题:“你能告诉我怎么判断这个病很可能是你的病(ALS)，而不是我们的病(颈椎病)吗？”

早期识别可以防止骨科医生给病人做错误的手术。颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能会加速病情的发展。

所以整个研究生期间，范东升的主要任务就是鉴定ALS。后来他发现通过肌电图等手段可以有效区分两者，检测准确率达到98%以上。

然而，当时国内对这种疾病的了解极其有限。直到今天，能准确诊断ALS的医生还是寥寥无几。

真的是太未知，太复杂了。在英国，ALS更常被称为运动神经元疾病，字面意思是运动神经元凋亡引起的疾病。运动神经元病的疾病谱很广，包括平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症(SMA)和狭义运动神经元病。在狭义上，有几种不同类型的运动神经元疾病。

蔡磊的左手、左臂、肩膀、背部等肌肉现在已经严重萎缩，左臂只能无力地侧挂着，手背肿胀，看不出关节的纹理。而右手肌肉也逐渐开始了同样的萎缩过程。面试进行到一半时，他还需要戴上呼吸机，以减轻心肺负担。

他不再穿有鞋带的鞋子，西装和有腰带的裤子。他经常通过语音发送信息或将其翻译成文字。有一次，他被邀请参加一个会议。落座后，他想请邻座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖。但对方误以为是蔡磊在“欺负”自己，只好向别人道歉，说:“对不起，我手不好。”

白树出生于1960，患有最经典的ALS分类。2018，她的左臂生病了。2019年5月在中山大学附属第一医院确诊。2020年6月，她还能走路，但那时候，她摔倒了，再也没有站起来。

如今，白树只能坐在轮椅上。她可以自己用勺子吃饭，但是已经丧失了其他自理能力。丈夫和保姆照顾她，晚上睡觉，白树靠他们为自己翻身。面试时，她不得不戴着呼吸机提供氧气。

患者中，有病情进展更猛的患者。王进的丈夫40岁了。2020年7月患病至今才一年，已经开始出现呼吸问题。还有一个38岁的企业家，病了9个月，四肢瘫痪，生命垂危。前段时间的一个晚上，他的血氧饱和度一度下降到92%，无法自主呼吸。

人体肌肉由神经元支配。当神经元开始死亡时，肌肉就不能再运动，很快就会萎缩。三到五年，当病程发展到后期，人体会变得像融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持。必须切开气管，使用呼吸机维持生命。否则会死于呼吸衰竭。

成千上万的ALS患者聚集在蔡磊建立的各种微信群中，他们每天都在见证死亡。有时候，群里的患者亲属会把自己去世的消息告诉亲人，或者有人开始卖呼吸机，就意味着又有一个人从这个世界上消失了。

2003年左右，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组。最初有四家医院参与协作，到目前为止，已经有超过65，438+000家医院参与其中。他们也在推动ALS新药的研发，但是这条路还是很难走。

美国细胞治疗公司BrainStorm从2001开始致力于探索通过NurOwn干细胞疗法治愈ALS的方法。他们曾经是患者最期待的公司，研发的药物通过了第一次和第二次临床试验，但在2020年，第三次临床试验结束，但实验数据未能显示出统计学差异，这意味着药物对als没有明显作用。19年干细胞药物研发失败。

蔡磊清楚地记得，那一天，BrainStorm的股价暴跌了70%。对于许多ALS患者来说，生存的希望就像关灯一样迅速破灭。“在那一周，许多病人死亡，”蔡磊说。

20年前，范东升的团队请哈佛大学公共卫生学院帮助设计了一套量表，以此为标准连续收集ALS患者的样本数据。范东升明白，为了更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以视为最重要的任务。

为了建立更完整的数据库，他们必须每三个月进行一次面谈或电话随访，以更新患者的进展和用药效果。这项工作费时费力，经费不足。范东升只能请学生帮忙，付给他们劳务费。

经过20年的坚持，他们几乎收集到了世界上最大的ALS样本数据。但是，范东升渐渐意识到尺度不是很精准。而且三个月随访一次的频率也不方便及时观察患者的变化。

蔡磊的出现带来了一个可以突破瓶颈的极其重要的武器，那就是互联网。

自称“互联网老兵”的蔡磊，在到处搜索医生和药品后，产生了强烈的怀疑。为什么大部分医院没有自己的患者数据库？医院之间，信息互不流通，鲜有罕见病例。在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？

他几乎本能地意识到，大型数据库的建立是解开ALS疾病密码的关键。2019 11的创业正是为了解决这个问题。

他通过北京艾思康医疗科技有限公司搭建了一个名为“疗愈家园”的信息聚合平台，所有的ALS患者都可以通过这个平台自主上传完整的疾病信息，实时更新用药效果和病程进展。

当时，蔡磊想要建立的数据库不仅要考虑各种选项的可能性，还要能够横向对接医保中心的标准，以满足更长远的诊疗规划。樊东升向他提供了一份体重清单，但那份材料需要医生协助患者评估，而蔡磊想要的是一个指标，让患者自己或家属可以进行自我评估和自测。

碰巧的是，他的妻子段瑞毕业于北京大学，主修药学。在这个数据平台建立的早期，段瑞支持蔡磊团队完成了指标的制定。

蔡磊告诉《南方之窗》:“我们不可能在一两天甚至一周内讨论完任何问题。它非常庞大、复杂而且特别困难。总有两千多个领域，每个领域都异常艰难。”

比如他们想找到ALS的病因和患者职业之间的关系，所以必须设计详细的职业选项。如果只给出“运动员”的领域，那就太简单了，要细化到足球、乒乓球、篮球等不同方面。

再比如，当涉及到“颈部压痛”等专业数据时，患者自己无法测量，就试图将问题设置为“你的手能举到哪里”、“你能坚持多少秒”。

同样，你也不能问服药后排便量有没有增加，而是问服药后排便了多少次。

白树说，她已经连续几天填写这个体重表，她的手几乎不能动，只能用一个拇指。幸运的是，设计这一量表的蔡磊本人也是一名患者。他把填写量表的方式简化为打勾圈，安排同事做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传数据的患者录入数据。

目前，这个新建立的数据平台已经有2000多个样本。

作为与患者接触最密集的临床医生，樊东升向南方之窗分析了这个数据平台对ALS研究的意义。

“大数据平台可以实时反映患者的变化。也许我们很快就能了解某种药物是否有效。对于一些平台的新药研发，可以大大降低时间成本，因为时间就是金钱。缩短时间后，新药研究的投入会加快。”

事实上，在蔡磊的世界里，“万物皆可连接”的理念不仅被应用到了工作中，也渗透到了生活的每一个角落。

2020年3月，他给段瑞找了几个网上存储app，建议她把所有家居用品的照片上传到“系统”，给每个柜子编码，在系统里形成一个文件夹，然后把物品的图片拖到文件夹里，在保质期上做个笔记。“你不会找不到东西，关键是防止过期。”

段瑞觉得蔡磊特别搞笑，于是发了一条朋友圈，写道:“下次我可以自豪地告诉我的客户，我家的后台操作已经初步实现了物联网的管理。”

作为他的妻子，段瑞可以说是最能看清蔡磊战略的人。

作为药学的“圈内人”，她比普通人更深刻地体会到蔡磊在推动罕见病新药研发方面的艰巨性。

“这个事情太难了，我们圈子里的人都不敢想。他们都认为这个想法没有这个选项，因为首先你需要大量的资金进行研发，需要很多年，但是失败率很高。不是个人能推动的。”

头脑风暴研究ALS，19失败。有了蔡磊，如何实现这一目标？但段瑞知道，对蔡磊来说，“互联网”不仅是一件利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按照原来的新药研发流程一步一步来，输是没有悬念的，但是蔡磊的思维方式已经打破了旧的游戏规则。

与新药研发相关，投资人、医院、药企、科研团队、患者、注册部门，任何一个环节都不可或缺。但是对于ALS新药的研发，几乎每一个部分都是欠缺的，这也符合常识，是罕见病药物研发的顽疾。

投资者不愿意把钱注入ALS这个狭窄的市场，因为看起来显然没有利润。相比之下，他们更愿意把钱投在阿尔茨海默病等神经退行性疾病上，因为患者庞大，回报率高。

他仔细地结帐。虽然阿尔茨海默病患者有10万，但是不会有很多患者会为疾病买单，因为患者年纪大了，不觉得自己有病，也不希望子女在自己身上多花钱。

“你不是说阿尔茨海默病有10万人吗？他们中有多少是你真正的客户？我的祖父现在已经82岁了，并且已经得到了阿尔茨海默病。他不会花一分钱去治这个病，你也过不去。”

他认为，ALS患者年龄多在40-60岁之间，他们是家庭和社会的中坚力量。夫妻中只要有一方生病，另一方就会同时参与，照顾伴侣的饮食起居，不能再正常工作。所以他告诉那些投资人，一个家庭就算卖铁也要花上几千万治疗ALS患者，因为一个人的崩溃就意味着一个家庭的崩溃。

“ALS每年新增26000人。我就按照现有的65438+万人来算。大家愿意花654.38+0亿去治，就是654.38+0亿。”

同时，他用自己掌握的上千名患者和逐渐完善的患者大数据作为筹码，告诉投资人，你不需要推广，我直接和你对接消费市场。

结果，在65，438+000多位投资者中，最终说服了一两位支持ALS新药的研发。

范东升认为，ALS仍然是一个值得投资的研究项目，因为ALS、阿尔茨海默病、帕金森病等常见疾病都属于神经退行性疾病，发病机制相似，ALS是发展最快的疾病。从资本的角度来看，ALS可以是一个完美的研究模型。如果开发出对ALS有效的新药，很可能直接打开神经退行性疾病的治疗途径。

蔡磊对此心知肚明。2021年初，他成功说服了一直从事阿尔茨海默病研究的陈功教授转向ALS研究。

陈功于2019辞去美国宾夕法尼亚州立大学终身教授职务，回国加入粤港澳中枢神经再生研究院，进行神经再生研究，以解决严重脑疾病。

2013年，他的团队成功地用单一转录因子将阿尔茨海默病小鼠大脑中的胶质细胞再生为神经元，这在世界上是首例。

如果神经元再生技术成熟，包括ALS在内的一系列神经退行性疾病是可以克服的。

用段瑞的话说，这就像扫雷。“这是一种感觉，你打开一个空的空间，然后‘哇’地一下全打开了。什么病都可以治，但是这个效果好一点，那个效果差一点。这种感觉很幸福。”

在蔡磊的牵线下，清华大学的陈功教授、白潞教授等从事基础科学研究的科学家与从事临床实践的范冬生建立了联系。

本来完成整个新药研发过程大概需要8到65，438+00年。在各种资源充分聚合的情况下，陈功告诉南窗，这个过程最快可以加快两年。像陈功这样的研究已经在国外实验了好几年，现在在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。

从65438年到0978年，蔡磊出生在河南商丘一个贫穷的军人家庭。他穿着打补丁的衣服上初中。后来父亲早逝，家里负担很重。他总是想比别人做得更好。考试拿第一，打游戏比别人强，哪怕他个子小，但是只要有个地痞敢欺负他，他肯定会和对方大吵一架。

“我知道我做不到，但如果你敢惹我，我就敢和你一起做。绝不认输，我就是这样的人。”

(文中段瑞、白树、王进为化名)

编辑|李少伟

新媒体编辑|倪健

排版|文悦

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