胡事迹综述
他们很少出门,但经常把一桶桶纯净水拉回家。这引起了当地人的好奇。有人说男人得了怪病,要用纯净水洗澡。
但送水工秦一凡却不这么认为。自从她去自来水厂工作后,她每周都给那户人家送水。她知道这是个穷人家,他们的饭菜里很少见到肉。那个人也真的病了。他脸色黝黑,走路一瘸一拐的。她根本不相信这个可怜的人会用纯净水洗澡。
瓶装水需要搬到二楼。男的没有实力,只好靠秦一凡帮忙。她不得不帮他把一桶水放在木架上。木架上挂着一些管子,旁边放着一堆盐水瓶,一个蓝色的机器,三个不锈钢锅。床的对面有一个很大的木秤——这样的木秤现在很少见了。
有一次,秦一凡终于忍不住了。“这水有什么用?”她小心翼翼地问。
“把药装满。”那人沉下脸,只说了两个字。
用纯净水“配药”的男子叫胡,是终末期肾衰竭(俗称尿毒症,公认的不治之症)患者。他制造了一台血液透析机,奇迹般地存活了13年,远远超过了尿毒症患者的平均透析存活时间。
昂贵的血液透析
2008年的一份研究报告指出,我国透析患者总数已超过10万,每年用于透析治疗的费用接近100,但大多数患者因经济原因被挡在医院的血液透析室门外。
为了避免给自己惹麻烦,胡把这个秘密小心翼翼地保守了13年。2012年7月,他改变了主意。在二手电脑的帮助下,他在网上公布了血液透析的秘密。
18分钟11秒的视频展现了一个奇迹:一个尿毒症患者,在没有任何医护人员的帮助下,在最简陋的环境下,用最原始的材料和方法,为自己做血液透析治疗——一种高端的替代医疗技术。
血液透析作为医学史上的伟大发明之一,诞生于大约100年前。它的出现源于一个医生的美好愿望:制造一个在体外运行的人工肾脏来替代人类的肾脏,从而延长那些尿毒症患者的生命。
如今,理想已经成为现实,人工肾已经成为最成熟的医学替代技术。根据物理学中的“弥散”原理,在人体外建立一条血液通道。患者抽取的血液通过特殊装置与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,排出体内代谢废物和多余水分。
但是做起来就不一样了。从动物实验到治疗第一个病人用了14年,又用了40年才把血液透析作为延长尿毒症患者生命的常规有效措施普及开来。
虽然血液透析技术在医学上已经相当成熟,但是极其昂贵。在中国,透析的费用要高于400元,一个病人一周需要透析三次。
但他们只占需要透析的患者总数的10%,大部分因为经济原因被挡在医院的血液透析室门外。
2009年,北京通州自助透析室被取缔,轰动全国。无力支付高额医疗费用,10有基础疾病的患者使用三台二手透析机自救,却被执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,取走他们赖以生存的“肾”。不愿等死,却无力自救,成为贫困患者残酷而两难的现实。
65438-0993,南京气象学院大三学生胡被确诊为尿毒症,在该院接受血液透析治疗6年。虽然学校、社会、亲戚朋友都提供了帮助,但他们还是花光了家里所有的积蓄。
像胡这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾外,大部分都是靠透析(包括血液透析和腹膜透析,主要是血液透析)维持生命。一旦脱离透析,他们活不过一个月。
在医院血液透析期间,胡目睹了许多尿毒症患者的悲剧。其中一个病人,王建华,有一个很好的家庭,但经过三年的透析,他仍然有钱和人。
据说王建华家花的钱可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血液透析,他的健康越来越差。那年年底,他的家人凑了最后一笔钱,把他抬到医院,过完年他就去世了。
如果没有后来的胡自救,的命运就会和一样。“我从没想过我能活这么久。”胡告诉南方周末记者。
造一个肾
胡打算自己造一台血液透析机,并把它搬到自己家里——具体地说,搬到家里一个不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。
在家透析的想法最早产生于1996。当时,胡仔细阅读了著名肾脏病学家王志刚写的《血液净化》,发现血液透析一点也不神秘,只是把高中时学到的一些科学原理运用到人身上而已。而且国外早就有家庭血液透析了。
“血液透析中真正起作用的,其实是透析器而不是血液透析机。血透机只是辅助透析器。”胡说,“但大多数患者不明白这个基本的道理。”
一台进口透析器大概100元。但是,一台进口血透机的价格高达几十万——是支撑血透价格高的重要因素。此外,一次性耗材也是血液透析价格高的原因之一。
胡的做法是:自己买透析器,尽量重复使用(一般8次),单次费用降低到10元左右;买粉和纯化水配制透析液;自己买盐水冲管道,自己买肝素。这三项加起来大约五十元。
此外,输血和皮管的费用也大大降低了。总的来说,自助透析的费用不到60元,只有医院血液透析的八分之一。你一个月需要做13次血液透析,总共不到1000元。
这台5000元的血泵是胡最昂贵的设备。为了节省成本,胡甚至试图自己建造一个,但他最终发现这超出了他的能力。
他还试图花1000多元安装一个水处理系统。如果有效,他就不用买纯净水了。然而,由于水质问题,这一尝试失败了。
当胡第一次把自己的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。不是吗?
血液透析早已成为高科技医疗手段的代表。医院在建立血液透析室之前需要严格审批。除了昂贵的设备,血液透析室必须由经过严格训练的医护人员操作才能达到治疗效果。
因为血液是在体外循环的,所以血液透析室通常是手术室外消毒要求最高的地方。即便如此,血液透析事故也不能完全避免。
血液透析患者感染丙型肝炎的事件屡有报道。卫生部在2010发布了关于血液透析的专门文件,以保证血液透析的质量和医疗安全。
而胡却打算把这一切都搬到自己家里——确切地说,搬到家里不足五平方米的厕所里(冬天,为了节省取暖费,胡会把透析地点从二楼搬到一楼的厕所里)。世界上还有比这更疯狂的事吗?
其实在中国的透析领域,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测,充满风险,只能在医院进行,主要是大医院。
胡想活下去,但是他没有钱。他能依靠的条件是:一个血泵,一个中空纤维透析器,两个穿刺针,几根管子,几桶纯净水,巴氏消毒水,福尔马林消毒液,还有他81岁的母亲。
3月31999日下午,酝酿已久的胡开始了他的第一次血液透析试验。他把1996年前准备好的材料拿出来,配好液体,插管,冲洗。在他眼里,一切都和他在医院做血液透析的时候没什么区别。他有一个计划。
唯一担心的是血管穿刺。在医院透析初期,大部分操作都是胡自己完成,只有穿刺需要护士帮忙。
没想到,第一次穿刺成功了。看到自己的血液瞬间通过管道进入透析器,胡知道自己能活了。
然而,这是第一次。胡忙着称水、配液、打针,并无大碍。他的第一次血液透析,比平时多了一个多小时,直到晚上才结束。
和13的情况一样,每次给自己做血液透析,胡都没有任何专业医护人员陪同,只有他的母亲。“我害怕他会死在我面前。”老人告诉南方周末记者。
在刀尖上跳舞
韩良根和胡一学会血液透析,就开着摩托车去医院“秀技术”,让医生们很没面子。结果在家血透没多久就报了死讯。从那以后,没有人敢追随胡松的文学。
除了用来提供动力的血泵和圆柱形透析器,胡氏血液透析机的其他部件都是用土法制作的:胡自己买透析粉,用三个不锈钢锅制作透析液;他用电磁炉加热,用那个大秤称重;他自己穿刺,自己插管,自己准备透析液A和B,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。
让透析患者无比好奇的是最后一点,因为每个患者透析时的脱水量都是由血透机严格控制的。太多或太少都会让病人感到不舒服。然而,胡是经过人工调整的——通常当他感到头晕耳鸣时,他就意识到脱水的量已经足够了。
另一个令人惊讶的事实是,在13年的血液透析过程中,胡从未使用过促红细胞生成素这种促进血液中红细胞生成的药物。这种药物通常被视为透析患者的基本药物。
原天津医科大学第二医院泌尿外科副主任医师周广达分析,原因是胡的病肾上生了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿可以产生促红细胞生成素。
由于各种并发症,血液透析患者需要服用其他药物,这些药物同样昂贵,其中一些药物无法通过医保报销。胡把它换成了最便宜的药物,比如两三元一盒的阿司匹林和硝苯地平。他还服用按重量出售的工业碳酸钙来补充体内流失的钙(元素)。
胡的抽血法让周光达想起了三十年前的情形。当时的血液透析机没有现在先进。一些小医院的透析室也类似于胡的做法。现在血液透析的大部分操作都是仪器自动控制的,各种先进昂贵的药物也有。
在某三甲医院肾内科主任医师(化名)眼里,胡就是在刀尖上跳舞。在她看来,做血液透析时,由于需要在体外建立血管通道,透析液必须精确配制,模拟人体内环境,透析过程充满风险,稍有不慎就可能发生意外。
孙华说,在不考虑设备限制的情况下,在家中透析要避免的唯一风险包括感染、空气栓塞、异常的透析液浓度和不准确的肝素剂量。“对于一个病人来说,能够做到这一点真的是不可想象的。”
让不明白的是,如果他真的是在刀尖上跳舞,胡怎么可能跳13?“太牛逼了!”她只能解释这些。
在13的透析生涯中,胡只出过一次事故。有一次开始透析后,他突然感到针眼一阵剧痛。当他再看时,试管中的血液变成了葡萄酒的颜色。胡意识到自己遇到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常引起的溶血。于是立即停止透析,更换透析液。
胡后来回忆说,他当时应该是把透析液A和B的浓度搞混了。
类似的事故,周光达当年在医院也遇到过一次。这时候,透析患者突然惊叫起来,全身抽搐。后来发现血透机用来自动配置透析液浓度的比例泵失衡了。
不是每个人都像胡那样幸运。2005年底,一位名叫郭恒根的尿毒症患者以胡为榜样,在家里设置了一套设备做血液透析。但他只多活了三个月。
另一个叫韩良根的人也有同样的命运。起初,他想向郭恒根学习,但他在向郭学习之前就去世了,所以他不得不再次找到胡。
从那以后,没有人敢追随胡松的文学。
尽管如此,在胡看来,透析的风险被夸大了。“只要有高中文化,了解透析的基本原理,按照操作规范边做边注意观察,就不会出事。”胡曰:“此二人之所以出事,主要是未受教育,不谦虚。”
也有尿毒症患者想用胡的设备帮他们做血液透析,并给他适当的报酬。胡拒绝了。“我可以为自己做,也可以教别人,但我不能为别人做,”胡说。“一旦出事,我就麻烦了。”
所有这些病人都在绝望中死去。胡不明白的是,其中一个有一定的文化。他的姐姐是护士,他的父亲是教师。据说他完全识字,自己做的。但我宁死也不亲自尝试。
从某种意义上说,胡对透血秘密的揭露源于他对命运的恐惧。据他说,人生中每有“2”的一年,总会面临一场灾难:1982年,他得了急性肾炎;1992,未完全治愈的肾炎恶化为尿毒症;2002年7月,他不小心摔了一跤,成了残疾人。四个月后,父亲突发脑溢血去世。
2012,又一个带“2”的年份来了,他预感到这将是人生的又一个门槛。他不相信“世界末日”,但他担心另一个坏运气。
胡迫切需要外界的帮助。他面临的紧迫问题是,一直照顾他的母亲开始功亏一篑。她81岁,是儿子唯一的依靠。
就像13年前他决定在家做血液透析一样,胡决定再次“豁出去”。
在胡将视频上传到网上后不久,京华就曝光了一条关于血液透析的新闻:之前,耗尽家财的摩托车司机为了挽救尿毒症妻子的生命,用假公章在医院免费做了4年的血液透析。然而,事情终于水落石出,廖丹因涉嫌诈骗被捕。
此事引起轩然大波。廖丹被称为历史上“最大的骗子”。各行各业都帮了忙。廖丹最终被判缓刑,他的妻子获得了巨额救助基金。
胡看到这个消息,暗暗欢喜。他本指望自己的事情上了网后,能像廖夫妇一样“乌云背后都有一线希望”。
结果令他失望。他在微博只有50个粉丝,视频转发量不到两位数。而他在“艾特”的透析专家却毫无反应。某专业论坛甚至删除了他发布的视频。
其实只有透析圈内人才能理解他的奇迹。然而,他们不同寻常的沉默逐渐让胡明白,透析界大概不想让外人知道太多。
每个“2”坏运气又来了。2012 165438+10 17,胡母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡。胡就更无奈了。他说,他本来打算再没事的时候搞个新闻——自己去卫生局举报,让对方“封杀”他的血液透析室。?