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根据蔡五小鹿儿童行为矫正中心和北京市朝阳区残联于2017年发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》计算的数据,我国自闭症儿童人数已超过10万,0-14岁自闭症儿童人数可能超过200万。那么,数百万成年自闭症患者去了哪里?

该报(www.thepaper.cn)采访发现,由于缺乏职业培训、就业和寄养方面的支持,大多数成年自闭症患者只能被“圈养”在家中或进入精神病院。少数公益机构为部分自闭症患者提供少量工作岗位,真正就业的自闭症患者少之又少。“星孩”成年后依然难以融入世界。

在论文的采访中,多位关注自闭症群体的从业者呼吁建立康复教育机构和养护、就业、医疗、养老等社会融入场所;完善自闭症患者职业技能教育和就业保障体系;增加政府对自闭症患者的补贴;建立自闭症专业社工队伍;为自闭症患者的父母、亲属、同事提供长期的心理呼吸服务和减压辅导训练。

长春的洗衣店和南京的咖啡馆

早上8点,位于吉林省长春汽车产业开发区的拓沃特尔残疾人洗衣厂准备开业,新的一天开始了。店员先将早上新送到店里的毛巾、床单分类,然后放入洗衣机,再将前一天洗好的毛巾折叠熨平。

店员中,自闭症患者21人,普通员工5人。自闭症员工主要负责分拣、叠毛巾、整理床单、被子,而接待客户、验厂、配送主要由普通员工完成。

这家洗衣店不盈利。由长春玉龙特殊儿童语言康复训练学校资助,2065438+2007年6月。长期招收病情较轻、无暴力倾向的自闭症患者,实行非全日制。据洗衣店法人代表介绍,店里会根据店员的具体情况,安排难度适当的工作,每天工作3-5个小时,月薪500元至3000元不等。当地自闭症员工由家属陪同上班,外地员工由店家提供住宿。

尚玉龙说,大约5年前,随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体达到工作年龄,长春地区的特殊教育行业正在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编织中国结等工作,但很多尝试都不尽如人意。

肢体残疾的自闭症患者所要求的工作环境和照护模式与肢体残疾者不同,传统的残疾人就业项目大多不适合自闭症患者。

为了找到适合自闭症患者的工作,与这个自闭症群体接触了十几年的尚玉龙和用人单位做了多次调查筛选,确定了洗衣行业。“第一,必须安全,第二,必须赚钱,至少能解决温饱,第三,最好是简单复读,第四,必须通用,各种自闭症患者都能适应。”

孤独感和孤独感、无法与他人建立正常的联系、缺乏与他人的沟通能力、语言交流障碍是自闭症患者的常见表现。

这两年店里出了好几起事故。尚玉龙说,开店没多久,几个店员出于好奇,把手伸进正在运转的传送带的滚筒里,幸好机器下面没有电,也没有高温;还有一个三十多岁的女店员,三次打人,无奈辞退。

为了帮助自闭症员工锻炼社交和自理能力,洗衣店每年都会制定教学计划,经常会邀请专业的特殊教育老师免费开始培训,包括生活技能、社会规则认知等等。具体包括如何花钱、砍价、坐公交、看表、安排时间等等。

托夫勒洗衣店目前的自闭症员工年龄在19到43岁之间,之前从未参加过正式工作。让尚玉龙惊讶的是,通过工作和培训干预,大多数自闭症员工都有了很好的改变。

“我来的时候,员工语言不多,有一定的理解能力,但性格孤僻,回避他人,缺乏社交功能,自理能力差。现在他们可以自己洗澡,打扫卫生,整理床铺,并开始与陌生人交流。打个招呼,交流一下。最好的是,有情绪,有情感。”尚玉龙说。

在开放程度上,南京江东北路一家名为乐广场大众咖啡的店更进一步。这家店既卖咖啡又卖书店,还经常举办公益活动。店员也是由特殊群体组成的。店长是唐氏综合症患者,两个咖啡师是自闭症患者。从煮咖啡到招呼客人,自闭症员工有了更多与客户交流的机会。

南京乐平广场公益发展中心、南京乐活公益发展中心负责人蒋易表示,这不仅有助于这一群体在工作中锻炼社交能力,提高自立的可能性,也有助于大众理解和接纳自闭症患者,献出自己的爱心。

“仍有一座桥需要跨越”

北华大学“智慧之家”2016发布的《大龄自闭症青年就业状况报告》指出,由于社会服务体系缺失、针对大龄自闭症群体的优惠政策少、资金不足,青少年和成年自闭症群体一直受到职业教育、支持性就业和养老安置的困扰,就业服务、就业援助和康复补贴难以落实,而大龄自闭症患者就业成本高、就业岗位少。

全国人大代表、内蒙古行知路自闭症儿童康复中心院长王欣告诉本报记者,目前自闭症人士的就业类型主要可以分为类似上述洗衣店、咖啡馆的庇护性就业和与普通人的比例性就业。

但自闭症患者在普通的社会岗位上要真正得到满足并不容易。

27%的自闭症患者有一份其他自闭症儿童羡慕的工作。2017到10,每个周末的一天,媛媛在上海一家美容院上班,先是在大厅弹钢琴,然后在播音室吹萨克斯。现在,她的工作变成了将材料分类放入文件袋并编号。

圆圆妈妈说,孩子长大了,也有人际交往的需求,所以很珍惜工作机会。“他也渴望像正常人一样生活。我会永远骄傲地说,我是一个社会人。他虽然话不多,但也喜欢去人多的地方,喜欢这种刺激。”

袁媛的智商超过90,他对数字很敏感。为了有工作,他自学了拼音打字,拿到了计算机办公自动化初级证书。

现在,圆圆可以一个人上班了,可以悠闲地掏出手机扫码进地铁站了。他每年和美容院签订劳动合同,按照上海规定的最低工资标准赚取报酬。

不过最近美容院叫他上班的频率不是很高,有时候一个半月才一次。“有时候时间长了没人叫他去,他就挺郁闷的。”圆圆妈妈说:“有时候他自己发微信问领导,什么时候能来?也会焦虑地问我‘你要我吗?’"

面对这样的变化,圆圆的妈妈很理解,也很无奈:“对于小公司来说,用人成本挺高的,宁愿出一笔钱,也不要他们(特殊群体)实际去单位上班,以降低风险。但是我们真的很想去工作,去接触社会。”

“还是很难融入社会。”圆圆妈妈说。她还关注了上海首例自闭症员工东东2012在市图书馆担任图书管理员的新闻。

“上图还为东东提供了一个就业陪读老师。而大多数患者就没有这么幸运了,因为他们的情绪不可控,沟通障碍存在,缺乏应对突发事件的能力,这就决定了他们很难在正常的社会条件下在单位工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作。东东之后,自闭症患者实现真正就业的人数少之又少。”65438年10月28日,上海委员、上海青少年活动中心书记、主任吴昊在一次专题会议上说。

“目前,自闭症群体的就业状况不容乐观。”王欣会说,在她和普通人一起工作的非庇护岗位上,签订正式劳动合同、有工资收入的自闭症员工,全国不超过10人。2065438+2009年3月,她呼吁社会各界更加关注自闭症儿童,帮助他们融入社会生活。

乐广场大众咖啡负责人蒋易举例说,自闭症患者虽然在学校学习了酒店铺床流程,但由于缺乏社交能力,无法处理上下级之间的沟通,无法成为真正的客房服务员。比如,尚玉龙还说,一个自闭症患者有大学学历,可以自己上学、吃饭、上厕所,也可以和同学一起玩。但是在面馆工作,我自然是喝我要给客人的饮料。“他有沟通能力,有活跃的社交意愿,但还是不能理解和适应一些社会规则。”

蒋易认为,在学校培训和正式就业之间仍有一座过渡性的“桥梁”。关键是特殊教育学校没有针对自闭症患者的职业技能教育。

王新惠还认为,促进自闭症患者的言语、行为和社会交往能力的发展,比为企业提供更多的工作岗位更重要。尚玉龙指出,工作效率的缺失也是自闭症群体走向职场的核心障碍之一。想工作的自闭症患者一般需要配备就业辅导员,对于企业来说增加了人力成本。

吴浩建议,鼓励教育部门和人社系统的优质培训机构,为16岁自闭症患者提供符合其兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将进入单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和岗后跟踪辅导;为自闭症患者的父母、亲属、同事提供长期的心理呼吸服务和减压辅导训练。